东营网讯 垦利区1岁零10个月女童患上罕见性神经退化性疾病——Sandhoffu(山德霍夫)病，这是一种罕见性疾病，世界范围内患者都为数不多。患者患病后会出现大脑萎缩、腿软无力、说话停滞等症状，并逐步丧失行为能力。为尽快控制和缓解孩子病情的发展，目前最好的办法就是做骨髓移植，但需要巨额的手术费用。无奈之下，孩子家人拨打了《黄河口晚刊》热线向社会求助。

　　记者了解到，患病女童名叫孙艺嘉，2016年10月份，孩子父亲孙贵兵发现女儿出现腿软无力的症状，并且学说话时有停滞现象，叫爸爸妈妈也不如以前频繁了。孙贵兵和妻子于是带孩子去医院检查，本以为是小毛病，没想到随着检查的深入，脑缺氧、遗传代谢症、溶酶体病等一些从未听过的医学名词一次次冲击着孙贵兵夫妻两人的心理防线。

　　先后辗转山东齐鲁医院、北京儿童医院、解放军301医院等多家医院后，2016年12月27日，在解放军301医院，孩子最终被确诊为Sandhoffu(山德霍夫)病。据医生介绍，这是一种由形成氨基己糖苷酶的基因发生突变引起的神经退化性疾病，全世界患者都为数不多，国内患者更是屈指可数，十分罕见。如不尽快治疗，孩子的大脑会逐渐萎缩，身体各项功能逐渐退化，孩子的生命也将会在6岁前终止。

　　这样的结果对于孙贵兵夫妻两人而言简直是晴天霹雳。为了尽快控制和缓解孩子病情的发展，专家给出的方案是进行骨髓移植，手术费用大约30余万元，后续费用也要十几万元。如此高昂的费用对于一个普通家庭来讲实在负担不起。“目前我们全家已做了配型检测，等待配型的结果。为了能尽快给女儿做手术，挽救女儿的生命，希望社会上的好心人能伸出援助之手，帮我们渡过难关，救救我的女儿！”孙贵兵恳求道。

　　在此，本网也呼吁社会爱心人士，尽力为这个1岁多的孩子送上生命的光亮，具体可与孩子父亲孙贵兵联系，联系方式15805469901。(记者 李长莲)